LA VALSASSINA IN BLU PER L’AUTISMO: MA DI CHE SI TRATTA?

Si è trattato di un successo l’iniziativa organizzata in Valsassina dall’Oratorio di Margno e da Lantarna Speranza Valsassina per il 2 Aprile la giornata mondiale dell’autismo. Una consapevolezza che ha coinvolto tanti, dai comuni cittadini allo sport locale. Che cosa è l’autismo?

Gli autistici sono super-intelligenti. Gli autistici non capiscono nulla. Un bambino autistico non può parlare e non può frequentare una scuola pubblica. Se un bambino a due anni non parla allora ha un ‘autismo lieve’. L’autismo è contagioso. L’autismo è ereditario. Una persona autistica è pericolosa….  Continuiamo? Sono davvero tante le inesattezze, i luoghi comuni e le vere e proprie sciocchezze sul Disturbo Autistico.

Nostrofiglio.it fa chiarezza sul tema con l’aiuto di Lucio Moderato, psicologo e psicoterapeuta, direttore dei Servizi Diurni e Territoriali della Fondazione Istituto Sacra Famiglia Onlus, professore di Psicologia della Disabilità presso l’Università Cattolica di Milano e considerato il massimo esperto in Italia sull’autismo.

L’autismo non è una malattia 

L’autismo non è una malattia. Una malattia, infatti, prevede una diagnosi e una cura: dall’autismo invece non si guarisce. L’autismo è una sindrome: sarebbe meglio definirlo ‘sindrome dello spettro autistico’ o, “come piace dire a me per far capire di che cosa stiamo parlando, di “costituzione autistica”: è una sindrome che riguarda tutta la morfologia della persona, che interessa ogni aspetto del suo essere”, spiega Moderato.

Ogni individuo affetto da autismo è unico e irripetibile  perché esistono infinite combinazioni di questa sindrome. Facciamo un esempio pratico: gli autistici sono tutti come il “Rain Man” interpretato da Dustin Hoffman? No: alcuni hanno un alto funzionamento intellettivo, un QI addirittura superiore alla norma, altri invece hanno dei deficit. Alcuni bambini autistici a 10 anni dicono solo mamma, altri parlano.

Le cause dell’autismo: è ereditario?

Sono anni che gli studiosi cercano di indagare le cause del Disturbo Autistico, ancora in parte incerte: gli studi più recenti dimostrano che è la risultante di vari fattori, tra cui la combinazione di fattori genetici. “Semplificando, posso dire che è stato dimostrato che una combinazione particolare di 7 geni determina una predisposizione al Disturbo Autistico. Sottolineo che predisposizione non significa manifestazione certa del disturbo”, commenta Moderato.

L’autismo può essere determinato da cause esterne?

“Una combinazione tra predisposizione genetica (o ereditarietà) e cause esterne determina la sindrome. Quali sono con certezza queste cause estere? Non lo sappiamo. A volte c’è un collegamento con una forte infezione, o una malattia infettiva. Sottolineo però la difficoltà di noi specialisti: l’ampiezza dello spettro con cui si manifesta la sindrome è tale che spesso la diagnosi è difficile”.

Si guarisce dall’autismo?

“No. Il disturbo, lieve o meno che sia, accompagnerà il bambino per tutta la sua esistenza. Ci sono però dei modi per rendere compatibile l’autismo con le sfide quotidiane della vita, facendo raggiungere ai bambini autistici il massimo livello di abilità possibile, per far vivere meglio loro e chi sta loro incontro”, dice Moderato.

La diagnosi di autismo

“Si tratta di una diagnosi complessa, che deve essere praticata da personale esperto. Noi oggi abbiamo dei modelli, anche a livello internazionale, che ci aiutano: si sono strumenti particolari, delle scale di valutazione, con dei precisi indicatori per rilevare la sindrome.

Sono esami oggettivi? No, va detto subito. Per questo vanno fatti in centri esperti: la cosa più comune che può capitare è scambiare il Disturbo Autistico con la schizofrenia, la sindrome da deficit di attenzione o la psicosi infantile. Purtroppo ancora oggi in Italia a molti bambini non viene diagnosticata la sindrome, con ovvi problemi per il loro trattamento e per la loro qualità della vita”, sostiene Moderato.

I segnali dell’autismo: quali possono essere?

“Parliamo, appunto, di segni, non di prove, ma di segnali che devono attirare l’attenzione del genitore e guidarlo verso il consulto con uno specialista. Gli aspetti più importanti da considerare in un bambino di 2/3 anni sono questi: la presenza dello sguardo laterale (la difficoltà a prendere lo sguardo di chi parla), il movimento di mani e piedi in modo a-finalistico (dunque di movimenti senza scopo apparente), la ripetitività dell’esecuzione di alcune attività”.

Di fronte a possibili segnali, che cosa si deve fare?

“Ribadisco che questi segni non sono una diagnosi – spiega Moderato -: innanzitutto, se si hanno dei dubbi o si osserva la presenza di questi comportamenti recarsi dal pediatra. Il pediatra di solito indirizza verso un neuropsichiatra infantile che redige la diagnosi tramite l’osservazione del bambino e usando le scale di valutazione cui abbiamo accennato. In realtà, il bambino dovrebbe essere indirizzato da uno psicologo infantile esperto perché, come detto, il Disturbo Autistico non è una malattia che può avere una cura, ma necessità di strategie corrette, psicologiche ed educative, per aiutare il soggetto a stare il meglio possibile”.

Come si deve comportare il genitore di un bambino autistico?

“Voglio usare una metafora: il vino lo possiamo versare nelle damigiane e nelle botti. Se con bambini ‘normodotati’ possiamo fare come con la botte, versare il liquido in abbondanza, anche velocemente, con i bambini autistici dobbiamo farlo con maggiore cura: osservare il collo della damigiana, ponderare quanto liquido ci sta dentro, dosare con calma. La regola fondamentale quando si ha a che fare con un bambino autistico? Non serve fare tanto e tutto insieme. Bisogna fare poco per volta”.

Strategie: quali sono le attività migliori per stimolare un bambino autistico?

“La cosa più importante è la serialità dell’apprendimento e la sua costanza. Gli autistici sono bambini molto delicati, perché sono iper-sensoriali: il loro cervello è fatto in modo da percepire tutti gli stimoli (udito, gusto, olfatto, vista) contemporaneamente e questo genera in loro una grande confusione: è fondamentale non presentare attività in parallelo, per non mandare in tilt il loro cervello”¸ spiega Moderato.

Bisogna parlare più lentamente ai bambini autistici?

“L’importante è fare una cosa alla volta: usare poche parole, solo quelle strettamente necessarie. Aspettare con calma e pazienza la loro risposta, verbale o non verbale. Non accelerare mai il processo. Dire a un bambino una frase come ‘Mi ascolti? Allora, guardami in faccia e ascoltami’ è un non-sense: sono troppe informazioni tutte insieme. Un bimbo autistico, anche lieve, non è in grado di fare due cose contemporaneamente”, continua Moderato.

Strategie: come deve essere la casa per tranquillizzare un bimbo autistico?

“Essendo individui iper-sensoriali, cioè con uno sviluppo di tutti i sensi che è molto più ampio rispetto al nostro e che va in cortocircuito, gli autistici sono bambini molto delicati, spesso nervosi e agitati. Sanno essere anche violenti, quando hanno delle crisi acute. Spetta a noi evitarle. Come? Cominciando a ripulire il mondo intorno a loro. Per un autistico il mondo esterno ‘è troppo’: non a caso spesso tendono a mettere le mani sulla fronte o sugli occhi per ripararsi dalla luce oppure si mettono le mani sulle orecchie per attutire i suoni. Il lavoro dei genitori dovrebbe essere quello, almeno in casa, di ridurre l’intensità di tutti gli stimoli esterni”.

Dunque la casa “va ‘bonificata’: via tutti gli orpelli, via i soprammobili, via i giocattoli, via le ceste piene di peluche. L’ideale per un autistico è vivere in una celletta monastica, mi si passi il paradosso. La cameretta dei bambini deve avere colori neutri, tenui, luce soffusa, mai troppo abbagliante e mai al neon. No ai giochi con suoni forti e ai display che emettono luce molto forte, ai giochi elettronici e digitali in genere”.

La musica fa bene ai bambini autistici?

“Se provassimo a entrare nella testa di un bambino autistico sentiremmo un continuo rumore di fondo, una confusione senza senso come quando si entra in un negozio di multimedia e ci sono centinaia di televisioni sintonizzate su canali diversi con mille voci discordi – spiega il professore -. Come calmare questo fastidio? Non esistono rimedi unici: ho visto bambini autistici rilassarsi molto con la musica classica, altri con le melodie stile new age. La musica deve essere in ogni caso a un volume soft, preferibilmente senza cantato e parole. Per i bambini piccoli? L’ideale è il carrillon, molto tranquillizzante”.

La musicoterapia funziona?

“Anche in questo caso non mi sento di dare una risposta univoca: ci sono bambini che nei momenti di crisi si calmano mettendo loro della musica in cuffia nelle orecchie. Quale tipo? Dipende dal bambino: i genitori possono fare delle prove. Di solito funzionano bene le musiche ripetitive e cadenzate, come appunto quelle in stile new age, ma ci sono bambini che preferiscono altro. Sulla musicoterapia applicata ai bambini autistici mi permetto di sollevare dubbi sulla sua reale efficacia”, continua il professore.

Lo sport aiuta i bambini affetti da autismo?

“I bambini e i ragazzi autistici sono ‘animali da movimento’ – commenta l’esperto -: se è giusto che ogni bambino abbia la sua dose giornaliera di moto per scaricare le tensioni, questa esigenza è ancora più marcata nelle persone con disturbo autistico. Gli sport ideali? Direi due: il nuoto e un bel campo d’atletica dove correre”.

Si può viaggiare con bambini autistici?

“Ovviamente sì, ma con delle cautele maggiori che con altri bambini: l’ideale sarebbe sempre fare un sopralluogo del posto che s’intende visitare. Fare delle foto dei punti più importanti e poi mostrarle ai bambini, in sequenza, senza troppe spiegazioni a parole: questo sarà utile a rassicurarli e, una volta sul posto, a far loro riconoscere lo spazio nuovo in cui sono giunti. La regola fondamentale è: evitare sorprese e contrattempi, le cose che mandano letteralmente ‘in tilt’ il cervello con disturbo autistico”, spiega Moderato.

Strategie: la comunicazione visiva e l’uso delle fotografie

“Lo stimolo iconico, meglio se senza parole, funziona benissimo con il soggetto autistico: insegno spesso ai genitori a usare gli strumenti tecnologici perché delle semplici foto fatte con il loro telefonino e mostrate ai bambini possono aiutarci. La foto è meglio del disegno perché è precisa: se voglio spiegare a mio figlio autistico che esco di casa e che poi ritorno, e che dunque non deve preoccuparsi se rimane con la tata o un familiare, che cosa di meglio di mettere sulla porta una mia foto mentre esco e una mia foto mentre entro?

Questo è un messaggio chiaro, inequivocabile: è effettivamente ciò che sta capitando, nella maniera più realistica possibile. Nella foto infatti sono davvero io mentre un disegno, per quanto fatto bene, non avrebbe la stessa precisione nei dettagli: i bambini autistici spesso non sono in grado di distinguere un oggetto dalla sua generalizzazione o da un simbolo, come accade per forza quando si disegna qualcosa. Abbiamo insegnato a bambini autistici gravi a lavarsi i denti, a mangiare da soli, e ad adulti persino a cucinarsi da soli tramite fotografie in sequenza dei singoli passaggi di ogni azione”.

I farmaci: quando servono?

“Non posso generalizzare: dipende dal grado di autismo dello spettro e dal singolo soggetto. Proprio per questo motivo abbiamo messo a punto un approccio psico-educativo integrato che deve essere svolto da personale esperto, in accordo con la famiglia. Tre i punti salienti comuni a tutti i trattamenti, a qualsiasi livello dello spettro: proporre una cosa alla volta (attività nuova, fisica o intellettiva), attivare meno stimoli possibili e sfruttare la comunicazione visiva, per immagini e soprattutto fotografie”, spiega l’esperto.

Quali sono indirizzi web attendibili sull’autismo?

• Le linee-guida sull’autismo dell’Istituto Superiore di Sanità con tutte le ultime notizie sul tema:
• Il modello ‘superability’ ideato dal professor Moderato: come si può rendere la disabilità intellettiva ‘superabile’? L’approccio integrato alla persona e le direttive da seguire nei centri che prendono in carico i soggetti affetti da Disturbo Autistico;
• Una riflessione su come l’autismo è stato affrontato di altri Paesi: le linee guide della Scozia sono quelle più aggiornate sulla letteratura scientifica e indicano in modo chiaro a docenti, educatori, personale sanitario e dei servizi sociali come applicare i trattamenti di cui è stata provata l’efficacia, mettendo anche le famiglie al riparo da terapie illusorie.
• Due siti utili per i genitori di bambini autistici: fonti per trovare notizie, contatti, storie  e sostegno: la piattaforma dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Austici  e un’associazione molto attiva che da anni si occupa di dare sostegno alle persone affette da autismo e alle loro famiglie (con il contributo scientifico del professor Moderato): http://www.oltrelabirinto.it/.

Leggi anche:

Autismo infantile, 10 cose da sapere

Sindrome di Asperger nei bambini

Mutismo selettivo 10 cose da sapere

La storia: mia figlia è autistica, mia figlia è speciale

dal sito: http://www.nostrofiglio.it/bambino/bambino-3-6-anni/salute-3-6-anni/autismo-che-cos-e-sintomi-cause-segnali-e-strategie

Sorry, the comment form is closed at this time.